{"id":14396,"date":"2023-11-09T21:28:29","date_gmt":"2023-11-09T21:28:29","guid":{"rendered":"https:\/\/conadi.gob.gt\/web\/?p=14396"},"modified":"2023-11-09T21:28:31","modified_gmt":"2023-11-09T21:28:31","slug":"guatemala-sede-del-foro-de-alto-nivel-y-el-encuentro-de-lideres-del-movimiento-asociativo-de-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/conadi.gob.gt\/web\/guatemala-sede-del-foro-de-alto-nivel-y-el-encuentro-de-lideres-del-movimiento-asociativo-de-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"GUATEMALA SEDE DEL FORO DE ALTO NIVEL Y EL ENCUENTRO DE L\u00cdDERES DEL MOVIMIENTO ASOCIATIVO DE ENFERMEDADES RARAS"},"content":{"rendered":"\n
\"\"<\/figure>\n\n\n\n

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) en el mes de febrero del 2023, en San Jos\u00e9, Costa Rica llev\u00f3 a cabo el \u201cX Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras\u201d en dicho encuentro fue elegida Guatemala como sede para realizar el Foro de Alto Nivel y el Encuentro de L\u00edderes del Movimiento Asociativo ALIBER.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Este encuentro busca dar seguimiento a los cuatro ejes estrat\u00e9gicos de ALIBER: sensibilizaci\u00f3n y visibilidad de las enfermedades raras en Latinoam\u00e9rica; formaci\u00f3n, educaci\u00f3n e investigaci\u00f3n; defensa de los derechos y promover pol\u00edticas p\u00fablicas y la acci\u00f3n social.<\/p>\n\n\n\n

 \u201c<\/em>Estamos muy emocionados de poder realizar este Foro de Alto Nivel y que hayan escogido a nuestra Guatemala como el pa\u00eds sede para poder llevar a cabo este encuentro, y compartir momentos de ense\u00f1anza-aprendizaje sobre los avances regionales de las enfermedades raras. Quiero expresar mi m\u00e1s sincero agradecimiento al se\u00f1or presidente de ALIBER, por su presencia y apoyo en que este movimiento asociativo de Enfermedades Raras y as\u00ed esta condici\u00f3n cada vez sea m\u00e1s visibilizada y que todos los encargados de los diagn\u00f3sticos adquieran conocimientos basados en buenas pr\u00e1cticas de otros pa\u00edses\u201d, <\/em>fueron las palabras de bienvenida de Clarivel Castillo, presidenta de Rett Guatemala y presidenta del CONADI en el acto de apertura.<\/p>\n\n\n\n

\"\"
Clarivel Castillo, presidenta de la Asociaci\u00f3n Rett Guatemala y presidenta del CONADI<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

El ministro de Salud P\u00fablica y Asistencia Social, Francisco Coma, fue el encargado de dar apertura al foro de presentaci\u00f3n de los resultados del <\/strong>Estudio de Necesidades Sociosanitarias de personas y familias con enfermedades raras en Centroam\u00e9rica y El Caribe (Estudio ENSERio CEAM), el cual fue moderado por el presidente de ALIBER, Juan Carri\u00f3n.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

El estudio <\/strong>indica que la falta de datos sobre la cantidad de afectados por enfermedades raras, as\u00ed como la homogeneidad en la definici\u00f3n ER, incluso existiendo algunos pa\u00edses sin definici\u00f3n. Otro de los resultados de dicho estudio, manifiesta que la mayor\u00eda de los pa\u00edses de Centroam\u00e9rica y el Caribe cuenta con movimiento asociativo. Sin embargo, no todos cuentan con la misma fuerza para incidir pol\u00edticamente y abogar sobre las necesidades de esta poblaci\u00f3n. Tambi\u00e9n, indica que la mayor\u00eda de los participantes en\u00a0 el estudio se\u00f1alaron que las ER no hab\u00eda tenido un impacto negativo sobre su estado psicol\u00f3gico, pues la percepci\u00f3n sobre\u00a0 su capacidad para sobreponerse a los problemas no se vio afectada con frecuencia. Sin embargo, al hacer un an\u00e1lisis en g\u00e9nero, se identific\u00f3 que las mujeres presentan peores \u00edndices de bienestar \u00a0\u00a0psico-emocional en comparaci\u00f3n con los hombres.<\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/figure>\n\n\n\n

Tambi\u00e9n, se realiz\u00f3 un panel de discusi\u00f3n sobre los avances regionales en el \u00e1mbito de las enfermedades raras con los representantes de Salud por Guatemala, Gloria Serrano, Programa de Discapacidad del Ministerio de Salud P\u00fablica y Asistencia Social; por Costa Rica, Mario Urcuyo Sol\u00f3rzano, viceministro de salud; por Ecuador, Natalia Alvarado, gerente del Hospital Pedi\u00e1trico Baca Ortiz-Direcci\u00f3n Nacional de Hospitales y por la Rep\u00fablica Dominicana, Leidy Yissel Cabral Reyes y Yocastia de Jes\u00fas, representantes del Ministerio de Salud. Siendo los moderadores Juan Carri\u00f3n, presidente de ALIBER y de FEDER y Luz Victoria Salazar, vicepresidenta de ALIBER y presidenta de ACOPEL.<\/p>\n\n\n\n

Posteriormente, se llev\u00f3 a cabo la presentaci\u00f3n de c\u00f3mo viabilizar la construcci\u00f3n de pol\u00edticas p\u00fablicas para las enfermedades raras en la regi\u00f3n Centroamericana \u201cUna mirada desde las asociaciones\u201d. Y para finalizar con la actividad se hizo la presentaci\u00f3n de un encuentro formativo de l\u00edderes del movimiento asociativo \u201cEliminando barreras en el abordaje integral de las enfermedades raras de la Regi\u00f3n Centroamericana\u201d<\/p>\n\n\n\n

El foro de Alto Nivel fue realizado en el Sal\u00f3n Las Banderas del Palacio de la Cultura de la ciudad de Guatemala coordinado por la Asociaci\u00f3n S\u00edndrome de RETT\u00a0 con el apoyo del Consejo Nacional para la Atenci\u00f3n de las Personas con Discapacidad CONADI.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/figure>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) en el mes de febrero del 2023, en San Jos\u00e9, Costa Rica llev\u00f3 a cabo el \u201cX Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras\u201d en dicho encuentro fue elegida Guatemala como sede para realizar el Foro de Alto Nivel y el Encuentro de L\u00edderes del Movimiento Asociativo ALIBER. Este encuentro … <\/p>\n

Leer m\u00e1s \u00abGUATEMALA SEDE DEL FORO DE ALTO NIVEL Y EL ENCUENTRO DE L\u00cdDERES DEL MOVIMIENTO ASOCIATIVO DE ENFERMEDADES RARAS\u00bb<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":12,"featured_media":14397,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[3],"tags":[],"class_list":["post-14396","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-noticias"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/conadi.gob.gt\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/14396","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/conadi.gob.gt\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/conadi.gob.gt\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/conadi.gob.gt\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/12"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/conadi.gob.gt\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=14396"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/conadi.gob.gt\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/14396\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":14401,"href":"https:\/\/conadi.gob.gt\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/14396\/revisions\/14401"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/conadi.gob.gt\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media\/14397"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/conadi.gob.gt\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=14396"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/conadi.gob.gt\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=14396"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/conadi.gob.gt\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=14396"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}