{"id":8785,"date":"2021-02-28T23:15:22","date_gmt":"2021-02-28T23:15:22","guid":{"rendered":"http:\/\/conadi.gob.gt\/web\/?p=8785"},"modified":"2021-02-28T23:22:08","modified_gmt":"2021-02-28T23:22:08","slug":"conmemoran-dia-de-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/conadi.gob.gt\/web\/conmemoran-dia-de-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"Conmemoran D\u00eda de Enfermedades Raras"},"content":{"rendered":"

Con actividades recreativas que reuni\u00f3 a familiares, amigos,\u00a0 organizaciones de personas con discapacidad y p\u00fablico en general, se conmemor\u00f3 el D\u00eda de las Enfermedades Raras el 28 de febrero del 2021, organizado por la Asociaci\u00f3n S\u00edndrome de Rett Guatemala y Fundaci\u00f3n Clarissa, con el apoyo del Consejo Nacional para la Atenci\u00f3n de las Personas con Discapacidad (CONADI) y el Ministerio de Cultura y Deportes (MICUDE). El punto de encuentro fue el parque Erick Barrondo, en la zona 7 capitalina.<\/p>\n

De acuerdo a la fundadora de Rett Guatemala y presidenta del CONADI, Clarivel Castillo, a nivel mundial existen 7 mil enfermedades raras y se estima que por cada 2 personas vive una persona con enfermedad rara o de diagn\u00f3stico poco frecuente.\u00a0 De acuerdo al Censo Poblaci\u00f3n del 2018, se considera que en Guatemala viven alrededor de 9 mil personas con esta condici\u00f3n. Asimismo, Castillo agreg\u00f3 que el gran desaf\u00edo de las personas con alguna enfermedad de este tipo es encontrar un diagn\u00f3stico certero, profesionales especializados y tratamientos que les brinden calidad de vida. En tanto el Ministro de Cultura y Deportes, Felipe Aguilar, argument\u00f3 que esta cartera, por instrucciones del presidente de la rep\u00fablica, Alejandro Giammattei, busca apoyar a toda las personas para incluirse en la sociedad, destacando la vida recreativa.<\/p>\n

Existen entidades que realizan esfuerzos para visibilizar los requerimientos y necesidades de esta poblaci\u00f3n. Entre las enfermedades raras en el pa\u00eds, se encuentra el S\u00edndrome de Rett que se manifiesta en una ni\u00f1a entre 12 mil y un ni\u00f1o en un mill\u00f3n, este \u00faltimo caso se registra en otros pa\u00edses.<\/p>\n

Es importante mencionar, que el d\u00eda establecido para conmemorar las enfermedades raras, originalmente es el 29 de febrero, por ser una fecha extra\u00f1a que se pone de manifiesto cada cuatro a\u00f1os. Sin embargo, los dem\u00e1s a\u00f1os se conmemora el 28 de febrero. La Asociaci\u00f3n Rett Guatemala y Fundaci\u00f3n Clarissa realizaron este a\u00f1o la campa\u00f1a de toma de conciencia \u00abRaras y Poco Frecuentes\u00bb en alusi\u00f3n a esta fecha marco.<\/p>\n

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