Con actividades recreativas que reunió a familiares, amigos, organizaciones de personas con discapacidad y público en general, se conmemoró el Día de las Enfermedades Raras el 28 de febrero del 2021, organizado por la Asociación Síndrome de Rett Guatemala y Fundación Clarissa, con el apoyo del Consejo Nacional para la Atención de las Personas con Discapacidad (CONADI) y el Ministerio de Cultura y Deportes (MICUDE). El punto de encuentro fue el parque Erick Barrondo, en la zona 7 capitalina.
De acuerdo a la fundadora de Rett Guatemala y presidenta del CONADI, Clarivel Castillo, a nivel mundial existen 7 mil enfermedades raras y se estima que por cada 2 personas vive una persona con enfermedad rara o de diagnóstico poco frecuente. De acuerdo al Censo Población del 2018, se considera que en Guatemala viven alrededor de 9 mil personas con esta condición. Asimismo, Castillo agregó que el gran desafío de las personas con alguna enfermedad de este tipo es encontrar un diagnóstico certero, profesionales especializados y tratamientos que les brinden calidad de vida. En tanto el Ministro de Cultura y Deportes, Felipe Aguilar, argumentó que esta cartera, por instrucciones del presidente de la república, Alejandro Giammattei, busca apoyar a toda las personas para incluirse en la sociedad, destacando la vida recreativa.
Existen entidades que realizan esfuerzos para visibilizar los requerimientos y necesidades de esta población. Entre las enfermedades raras en el país, se encuentra el Síndrome de Rett que se manifiesta en una niña entre 12 mil y un niño en un millón, este último caso se registra en otros países.
Es importante mencionar, que el día establecido para conmemorar las enfermedades raras, originalmente es el 29 de febrero, por ser una fecha extraña que se pone de manifiesto cada cuatro años. Sin embargo, los demás años se conmemora el 28 de febrero. La Asociación Rett Guatemala y Fundación Clarissa realizaron este año la campaña de toma de conciencia «Raras y Poco Frecuentes» en alusión a esta fecha marco.
