La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) en el mes de febrero del 2023, en San José, Costa Rica llevó a cabo el “X Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras” en dicho encuentro fue elegida Guatemala como sede para realizar el Foro de Alto Nivel y el Encuentro de Líderes del Movimiento Asociativo ALIBER.
Este encuentro busca dar seguimiento a los cuatro ejes estratégicos de ALIBER: sensibilización y visibilidad de las enfermedades raras en Latinoamérica; formación, educación e investigación; defensa de los derechos y promover políticas públicas y la acción social.
“Estamos muy emocionados de poder realizar este Foro de Alto Nivel y que hayan escogido a nuestra Guatemala como el país sede para poder llevar a cabo este encuentro, y compartir momentos de enseñanza-aprendizaje sobre los avances regionales de las enfermedades raras. Quiero expresar mi más sincero agradecimiento al señor presidente de ALIBER, por su presencia y apoyo en que este movimiento asociativo de Enfermedades Raras y así esta condición cada vez sea más visibilizada y que todos los encargados de los diagnósticos adquieran conocimientos basados en buenas prácticas de otros países”, fueron las palabras de bienvenida de Clarivel Castillo, presidenta de Rett Guatemala y presidenta del CONADI en el acto de apertura.
El ministro de Salud Pública y Asistencia Social, Francisco Coma, fue el encargado de dar apertura al foro de presentación de los resultados del Estudio de Necesidades Sociosanitarias de personas y familias con enfermedades raras en Centroamérica y El Caribe (Estudio ENSERio CEAM), el cual fue moderado por el presidente de ALIBER, Juan Carrión.
El estudio indica que la falta de datos sobre la cantidad de afectados por enfermedades raras, así como la homogeneidad en la definición ER, incluso existiendo algunos países sin definición. Otro de los resultados de dicho estudio, manifiesta que la mayoría de los países de Centroamérica y el Caribe cuenta con movimiento asociativo. Sin embargo, no todos cuentan con la misma fuerza para incidir políticamente y abogar sobre las necesidades de esta población. También, indica que la mayoría de los participantes en el estudio señalaron que las ER no había tenido un impacto negativo sobre su estado psicológico, pues la percepción sobre su capacidad para sobreponerse a los problemas no se vio afectada con frecuencia. Sin embargo, al hacer un análisis en género, se identificó que las mujeres presentan peores índices de bienestar psico-emocional en comparación con los hombres.
También, se realizó un panel de discusión sobre los avances regionales en el ámbito de las enfermedades raras con los representantes de Salud por Guatemala, Gloria Serrano, Programa de Discapacidad del Ministerio de Salud Pública y Asistencia Social; por Costa Rica, Mario Urcuyo Solórzano, viceministro de salud; por Ecuador, Natalia Alvarado, gerente del Hospital Pediátrico Baca Ortiz-Dirección Nacional de Hospitales y por la República Dominicana, Leidy Yissel Cabral Reyes y Yocastia de Jesús, representantes del Ministerio de Salud. Siendo los moderadores Juan Carrión, presidente de ALIBER y de FEDER y Luz Victoria Salazar, vicepresidenta de ALIBER y presidenta de ACOPEL.
Posteriormente, se llevó a cabo la presentación de cómo viabilizar la construcción de políticas públicas para las enfermedades raras en la región Centroamericana “Una mirada desde las asociaciones”. Y para finalizar con la actividad se hizo la presentación de un encuentro formativo de líderes del movimiento asociativo “Eliminando barreras en el abordaje integral de las enfermedades raras de la Región Centroamericana”
El foro de Alto Nivel fue realizado en el Salón Las Banderas del Palacio de la Cultura de la ciudad de Guatemala coordinado por la Asociación Síndrome de RETT con el apoyo del Consejo Nacional para la Atención de las Personas con Discapacidad CONADI.
